Ogród sensoryczny dla Maxa i Poli

Posted on Posted in Bez kategorii

W ostatnim poście obiecałam Wam przedstawić historię Gosi i jej rodziny. Posłuchajcie…
W zasadzie to jesteśmy w kontakcie już od kilku lat, a dokładnie, jak właśnie sprawdziłam, pierwszy mail od Gosi trafił do mnie w lipcu 2013 roku. Po przeczytaniu artykułów o ogrodach sensorycznych na moim blogu, napisała do mnie wspominając, że chciałaby stworzyć takie miejsce przy domu dla swojego niepełnosprawnego syna. Dzieli nas ok. 700 km, ona jest z okolic Koszalina, ja mieszkam w Krakowie, więc nie spotkałyśmy się od razu. Planowałyśmy wstępnie nasze działania mailowo. Zaproponowałam Gosi, że w miarę moich możliwości czasowych podpowiem jej możliwe rozwiązania sensoryczne do zastosowania w ogrodzie. W międzyczasie na świat przyszło jej drugie dziecko – Polcia. Pamiętam, gdy Gosia zadzwoniła do mnie, Pola miała wtedy już kilka miesięcy, i z płaczem powiedziała, że niestety i u córeczki zdiagnozowano bardzo poważną chorobę, a jak się później okazało – ten przypadek był dużo poważniejszy niż u starszego brata – Maksa… Zabrakło mi wtedy słów… 
Choróbsko, które dopadło jej dzieci, jest nieuleczalne i śmiertelne – nazywa się zespół Leigha. 
Obejrzyjcie krótki filmik o całej rodzinie Gosi, kliknijcie w ten link – KLIK .


Po diagnozie choroby córki nasz kontakt urwał się na dłużej. Musieli okrzepnąć w nowej, jeszcze trudniejszej rzeczywistości… Wróciłyśmy do tematu pod koniec tych wakacji, a we wrześniu poznałam osobiście całą rodzinkę. Od razu zabrałyśmy się za tworzenie koncepcji ogrodu. Gosi przede wszystkim zależało na stworzeniu ścieżki sensorycznej i to w zasadzie było słowo klucz. Gdy dowiedziałam się, że Maks – kochany, bystry chłopczyk, uwięziony w swoim nieposłusznym ciele – jest miłośnikiem gotowania, uwielbia eksperymentować z mamą w kuchni i z przyjemnością ogląda wszystkie programy kulinarne – jasne było, że w ogrodzie muszą powstać podniesione skrzynie, gdzie będzie mógł podjechać na swoim wózku (z pomocą dorosłej osoby), doglądać swoje własne warzywa, zioła i owoce (np. truskawki). 

  

Okazało się też, że bardzo lubi bajkę Sponge Bob Kanciastoporty i stąd m.in. powstał pomysł na kącik morski na tle rysunków głównego bohatera kreskówki z łódką, która wprawiona w bujanie będzie stymulować zmysł równowagi. Ponadto są m.in. przewidziane dwie pergole z atrakcjami stymulującymi odpowiednio zmysł słuchu, wzroku i dotyku oraz  ślimak-siedzisko, gdzie pod nogami będą różnorodne podłoża stymulujące nóżki. 

Fragment koncepcji ogrodu sensorycznego

Gosia spotyka się czasem z opiniami, że jej wyszukiwanie coraz to nowszych rozwiązań, docieranie do informacji o lekach, nowatorskich terapiach oznacza, że nie może pogodzić się z faktem, że ta choroba prowadzi do śmierci. Rozmawiałyśmy o tym dość długo i wiem, że to nie tak – ona po prostu walczy o każdy dzień, o to, żeby jej dzieci odczuwały jak najmniejszy ból oraz wydziera w całej tej mega trudnej sytuacji jak najwięcej szczęścia z tego, że nadal są razem. Czy każda z nas nie zrobiłaby tak samo? Czy nie szukałybyśmy każdego możliwego rozwiązania, żeby zminimalizować cierpienia osób za które jesteśmy odpowiedzialne, czy jak w przypadku planowanego ogrodu sensorycznego – nie zachęciłybyśmy dziecka do tego, żeby było na zewnątrz wiedząc, że bardzo mu to służy? Ale często trudno sobie wyobrazić siebie w takiej sytuacji…

Gosia z Pawłem są dodatkowo naprawdę niesamowici. Pomimo swojego nieszczęścia mają oczy dookoła głowy, widzą troski ludzi i szczerze im pomagają – na wiele sposobów, ale w swojej skromności nie chcieli bym przytaczała tu konkretne przykłady.  To dla nich naturalne, są dobrymi ludźmi. Gosia twierdzi, że nie ma w tym niczego nietypowego, że każdy kto czegoś doświadczył jest właśnie taki, ale niestety nie zawsze jest to reguła. Większość z nas raczej zna i takie przykłady, gdzie ludzie w swoim nieszczęściu zamykają się na innych, buntują, oczekują, że wszystko im się należy. To też trzeba zrozumieć.

W każdym razie oni walczą dzielnie. I chciałabym odrobinę im pomóc w tym boju. Mam pomysł, żeby po oszacowaniu wszystkich kosztów stworzenia ogrodu stworzyć stronę z akcją, na której będzie można wpłacać dowolną darowiznę. Wyliczę koszty roślin, podłoża, niezbędnych elementów typu drewno na pergolę, materiały na ścieżkę – te ostatnie są najbardziej kosztotwórcze. Póki co jestem w trakcie korespondencji z producentami materiałów nawierzchniowych – może ktoś przekaże je nam w zamian za współpracę na blogu i Facebooku. Będę Was informować na bieżąco.

Nie poznałam jeszcze sposobu działania stron pomagających zbierać fundusze – słyszałam o polakpotrafi.pl, wspieram.to lub siepomaga. Zależy mi na tym, żeby to rozwiązanie było jak najprostsze i jak najbardziej przejrzyste. Czy ktoś z Was może mi podpowiedzieć coś więcej w tym temacie?

Mając założoną akcję na takim portalu mogłabym, a w zasadzie moglibyśmy, bo Ciebie drogi czytelniku również chciałabym poprosić o udostępnianie informacji o tej inicjatywie, zebrać niezbędne środki na wykonanie tego ogrodu. Gosia z rodziną, jak być może przeczytaliście pod filmikiem, mają ogromne miesięczne wydatki na rehabilitację, leki i suplementy zmniejszające ból oraz ataki padaczki (to dotyczy głównie Poli – miała nawet 200-300 ataków na dobę) – jest to kwota od 6000 do 9000 tys. miesięcznie !!!

Czy pomożecie mi nagłośnić ten temat? Zrobimy razem coś dobrego? Proszę piszcie do mnie, komentujcie, czy zechcecie się przyłączyć, gdy już wszystko będzie przygotowane. Możecie też dać lajka na Facebooku, to będzie dla mnie równoznaczne z chęcią zaangażowania, udostępniania. Bez Was będzie ciężko. Sama na pewno nie dam rady!  

Pozdrawiam i czekam na Wasze reakcje 🙂

Ania

26 thoughts on “Ogród sensoryczny dla Maxa i Poli

  1. Oczy nie mogły czytać…wszystko zamazaNe… Jesteś Aniu naszym Aniołem. Jednym z wielu, ale bardzo szczególnym. Dziękuję, że jesteś ❤
    Gosia

  2. Ja się cieszę że Cię poznałam Aniu choć na chwilkę ale za krótko by móc coś więcej pozdrawiamy was z Wojtusiem Olim i Kacperkiem a ten ogród to bajka o której można tylko pomarzyć w naszym przypadku rewelacja i superancki pomysl

    1. Dziękujemy za ciepłe słowa. Również Was pozdrawiamy, szczególnie od Marcela i Kacpra, którzy tak szybko złapali wspólny język z Twoimi chłopcami 🙂

  3. Aniu, udostępnię linka do Twojego posta na swoim blogu. Jeśli zorganizujecie jakąś akcję, chętnie się przyłączę, nie umiem podpowiedzieć jak to zrobić, ale chcę pomóc tym wspaniałym ludziom.

  4. Aniu, jesteś wspaniałą i bardzo ciepłą osobą. Znam Cię od niecałego miesiąca, ale szczerze Cię polubiłam. Co prawda nie mam facebooka, ale z wielką chęcią przyłączę się do akcji. Zresztą los niepełnosprawnych i chorych dzieci bardzo leży mi na sercu. Pozdrawiam serdecznie

  5. Aniu, nie wiem jak to się robi, ale są strony gdzie wystarczy kliknąc raz dziennie i w ten sposób się pomaga.
    Umieściłam banerek na pasku bocznym. Daj znać jak coś załatwicie.
    Pozdrawiam.

  6. Aniu, ja też czekam na kosztorys i sposób pomocy. Podlinkowałam Twoją inicjatywę w ostatnim wpisie na moim blogu. "Polubiam" stronę z pozycji fanstronki, więc liczę na to, że najświeższe wieści do mnie dotrą. Nie wiem, jak się zbiera pieniążki, ale w chwili gdy będzie można ruszyć ze zbiórką obiecuję,że bede u siebie nagłaśniać temat. A temat mi bliski, osobiście. Pozdrawiam. Basia

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *